Gastbeitrag 2: Rosacea fulminans

Der zweite Gasbeitrag kommt von einer jungen Frau namens Anna (Pseudonym). Anna ist 25 Jahre alt und kommt aus Berlin. Anna hat sich fürs Verwenden eines Pseudonyms und gegen eine Veröffentlichung eigener Bilder entschieden. Nichtsdestotrotz freue ich mich, dass ihre Rosacea-Geschichte mit uns teilt, denn sie handelt um eine Sonderform von Rosacea (Rosazea) – Rosacea fulminans.

Wann kamen die ersten Symptome? Welche?

Angefangen hat es so ziemlich genau Mitte Januar 2016. Es war die stressigste Phase meines Lebens. Ich bekam ziemlich schmerzhafte Pickel, zunächst nur auf einer Wange und unterhalb der Haut an der Nase. Mein Gesicht war permanent am Eitern. Empfindliche Haut hatte ich jedoch schon immer und pickelfrei war ich nie. Speziell gegen alle möglichen Reinigungsprodukte wehrte sich meine Haut schon seitdem ich denken kann. Außerdem hab ich schon immer eine zugleich sehr trockene und dennoch fettige Haut.

Gibt/Gab es die Rosi in der Familie?

Soweit ich weiß nein. Aber ganz ausgeschlossen ist es nicht.

Wie war dein Weg zur Diagnose?

Das erste Mal zum Arzt ging ich Ende Februar 2016. Zu diesem Zeitpunkt sah ich schon sehr schlimm aus und hatte starke Schmerzen. Der Arzt diagnostiziere sofort eine Rosazea und versuchte mich zunächst mit Antibiotika und Cremes zu behandeln. Nach vier Wochen kam ich wieder und er meinte ich müsste eigentlich schon besser aussehen. Es folgte ein anderes Antibiotikum und andere Cremes. Alles half nichts und ich setzte die Medikamente ab und tat erstmal gar nichts.

Ich hoffte, es würde alles schon nach einer Zeit verschwinden.

Nach den erfolglosen Antibiotika- und Cremesbehandlungen wurde es immer schlimmer und schlimmer. Ich fühlte mich wie ein wandelnder Eiterherd. Die Schmerzen waren so schlimm, ich konnte nicht mehr lachen, nicht mehr richtig essen, nur noch mit Schmerztabletten einschlafen. Mein Gesicht war schon total verformt von den Eiterbeulen. Meine Lymphknoten waren geschwollen und ich bekam sogar Fieber. Im Mai besuchte ich einen anderen Hautarzt, welcher mir erneut Antibiotika verschreiben wollte. Ich lehnte dies ab. Also überwies er mich an die Uniklinik in die Dermatologie. Dort bekam ich dann die Diagnose „Rosacea fulminans“.

Welche Therapie wurde vom Arzt empfohlen?

Ich habe innerhalb eines Jahres schon ziemlich viele ausprobiert:

– Verschiedene Antibiotika (Oraycea, Doxyderma)
– Topische Anwendungen: Metrocreme (angerührt), Metrogel, Soolantra, Zinkcreme (angerührt), Zineryt (nur lokal auf Pickel), Duac Akne Gel (nur lokal auf Pickel), Dermoxin (Cortison, nur lokal auf Beulen/Pickel), Dermoxinale (Cortison, nur lokal auf Beulen)
– Cortisontabletten (2x für jeweils 10 Tage, unterstützend zur Isotretinointherapie gegen die Beulen)
– Aknenormin (Isotretinoin): 30mg 2 Monate, darauffolgend Erhöhung auf 50mg seit 6 Monaten, zwischenzeitlich 60mg für 3 Wochen. Aktuell: 50mg/Tag. (Ich wiege 60kg).

Hat diese geholfen?

Die Aknenormintherapie hilft mir sehr gut. Ich sehe mittlerweile fast wieder normal aus. Die Rückfallrate nach einer Isotretinointherapie bei Rosacea fulminans ist gering. Ich denke aber, dass ich niemals ganz pickelfrei sein werde und mit meiner empfindlichen Haut leben lernen muss.

Was sind die Symptome heute:

Zurzeit stecke ich noch mitten in einer Tablettentherapie, daher kann ich nicht genau sagen, welche Symptome ich normalerweise hätte und welche von den Tabletten ausgelöst werden. Ich habe immer noch Pickel und oft Flushs. Die Flushs könnten aber auch von den Tabletten ausgelöst werden.

Kennst du deine Trigger?

Auf jeden Fall Stress.

Wie gestaltet sich die Pflege bei dir?

Ich vertrage leider absolut keine Reinigungsprodukte, daher reinige ich mein Gesicht nur mit Wasser. Da ich kein Makeup verwende, sehe ich das nicht so kritisch. Für meine trockene Haut ist eine geeignete Creme leider unausweichlich. Am besten vertrage ich bisher meine seit Jahren verwendete Bebe Creme für empfindliche Haut. Ich teste mich zurzeit durch verschiedene teurere Cremes durch (z.B. von La Roche oder Avene), die ich von meinem Arzt geschenkt bekomme. Bisher kann allerdings keine mithalten.

Auch mit dieser Krankheit kann man genauso liebenswert sein.

Wie gehst du mental mit der Krankheit um?

Zu Anfang hat es mich ziemlich fertig gemacht innerhalb kürzester Zeit so schlimm auszusehen. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, wahrscheinlich nie wieder ganz normal auszusehen und denke einfach nicht zu viel drüber nach. Manchmal, wenn ich mich irgendwo im Spiegel sehe, wenn ich unterwegs bin, denke ich: „Oh Gott“. Aber ich weiß, dass ich es sowieso nicht ändern kann und versuche einfach an die schönen Seiten von mir zu denken. Ich weiß, dass ich trotzdem nicht hässlich bin. Auch mit dieser Krankheit kann man genauso liebenswert sein.

Welche Tipps kannst du anderen Betroffenen geben?

Ich denke, Akzeptanz ist der wichtigste Schritt. Man muss die Krankheit akzeptieren und loslassen können, und sich nicht ständig dagegen wehren. Man darf sie nicht zum Mittelpunkt des Lebens werden lassen, nicht zu viel drüber nachdenken. Je mehr man sich dadurch stresst und verkrampft, umso schlimmer wird es (besonders bei den Flushs). Ich denke bei der Krankheit spielt die Psyche eine enorme Rolle.