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Darum geht's

Rosacea Papulopustulosa: Erfahrungsbericht von Steffi

Rosacea Papulopustulosa - Erfahrungsbericht

Darum geht's

Rosacea Papulopustulosa ist eine der Formen von Rosacea. Neben den üblichen Symptomen wie Rötungen, Brennen und Spannen kommen bei Rosacea Papulopustulosa Papeln (Knötchen) und Pusteln (Eiterbläschen) dazu. Dies erfordert oft einen erweiterten Therapieansatz. In diesem Beitrag berichtet eine Betroffene, Steffi, von ihrer Diagnose und ihrerm Therapieweg.

Bis jetzt habe ich auf meinem Blog nur von meiner Rosacea berichtet. Doch Rosacea hat ganz viele „Gesichter“ und ich bin aber nur EIN Beispiel von vielen. Deshalb habe ich mich entschieden auch andere Betroffenen hier zu Wort kommen zu lassen. Der erste Rosacea Erfahrungsbericht kommt von der lieben Steffi aus Menden im Sauerland. Sie hat erzählt uns ihre Geschichte mit Rosacea Papulopustulosa.

Wann kamen die ersten Symptome?

Meine ersten Symptome kamen im Dezember 2014. Ich bekam Pusteln und entzündete Pickel auf den Wangen und auf dem Nasenrücken. Dabei war die Haut wahnsinnig trocken. Ich dachte, es wäre Neurodermitis, da ich zur kalten Jahreszeit immer wieder dazu neige. Allerdings dann eher nur am Kinn, den Schienbeinen und den Oberarmen. Ich tat, was ich immer tue wenn die Neurodermitis auftaucht: Eincremen und ins Solarium gehen (das einzige was gegen den Juckreiz bei Neurodermitis hilft). Allerdings schlug die Behandlung diesmal ins Gegenteil um. Es wurde immer schlimmer und schlimmer.

Gibt es/Gab es die Rosi in der Familie?

Bei meiner Mutter wurde zwei Jahre zuvor Rosacea diagnostiziert. Sie hat es an den Wangen und im Dekolleté. Bei ihr sind es jedoch nur Rötungen und deutlich sichtbare Äderchen. Keine Pusteln oder trockene Haut.

Wie war dein Weg zur Diagnose?

Im Februar 2016 bekam ich einen Termin bei unserer besten Hautärztin. Die Zeit bis dahin war furchtbar. Ich kleisterte mich so mit Makeup zu, dass ich wie eine fleckige Barbie aussah.

„Ich sah aus wie eine fleckige Barbie.“

Die Hautärztin wusste dann mit einem Blick was los war. Sie sagte, ich wäre für die Diagnose zwar sehr jung, dass es allerdings erblich sei. Dabei dachte sie bestimmt an meine Mutter, die auch bei ihr in der Behandlung war. Die Pappeln und Pusteln würden eigentlich nässen statt so auszutrocknen wie bei mir. Den Zusammenhang sah sie in meiner leichten Neurodermitis.

Als sie mir sagte, dass das nie wieder weggeht, hätte ich vor Verzweiflung beinahe geheult. Ich bin kein Mensch der schnell weint – viele bezeichnen mich als kalt und hart – aber das hat mich fertig gemacht. Sie sagte, mit der richtigen Behandlung könne ich immerhin auf den 1. Grad zurück, also „nur“ mit den Rötungen zu kämpfen haben. Das war immer noch furchtbar, aber besser als die Entzündungen und Krater in meinem Gesicht.

Welche Therapie wurde vom Arzt/Ärzten empfohlen/verschrieben?

Die Ärztin verschrieb mir Rosiced (2x täglich dünn auftragen) gab mir mehrere Proben zur Hautpflege mit und gab mir den Hinweis ölhaltige Mittel zu meiden und auf LSF zu achten. Wir sprachen auch über das Lasern der Äderchen, aber dazu konnte ich mich aufgrund von Kosten noch nicht durchringen.

Seit ich in der Facebookgruppe bin, ist mir klar geworden, wie toll meine Ärztin ist. Sie ist verständnisvoll und beantwortet trotz vollem Wartezimmer jede Frage mit Ruhe und Gelassenheit – keine Spur von gelangweilter Routine. Sie betonte außerdem, dass im allergrößten Notfall auch ein Antibiotikum zum Einsatz kommen könne, sie es aber grundsätzlich nicht sehr gerne gibt. Ein weiterer Pluspunkt für sie, finde ich. Ich kann diese Ärztin wärmstens empfehlen.

Wie gestaltet sich die Pflege bei dir?/ Welche Produkte benutzt du?

In den nächsten 6 Monaten probierte ich alles Mögliche aus. Die Proben, die sie mir gegeben hatte (Astetico) fand ich nicht gut. Ich befragte meine Kosmetikerin, stellte fest dass DM & Rossmann keine ölfreie Pflege oder ölfreies Make-up anzubieten hatten und wurde dann in meiner Verzweiflung von meiner Kosmetikerin auf Clinique hingewiesen. Die einzige Marke, die noch einigermaßen bezahlbar ist.

Die Serie Redness Solutions alle Anforderungen erfüllte, die ich bis dahin hatte: Ölfrei, LSF und keine Creme, sondern ein leichtes Gel. Ich besorgte mir das Tagescreme-Gel und die passende Foundation dazu. Zu diesem Zeitpunkt waren die Pusteln und Pickel dank dem Rosiced schon sehr weit zurückgegangen.

Zum Abschminken benutzte ich bis dahin das Neutrogena Waschgel. Damit kam ich noch gut klar. Die Creme von Clinique sowie die Foundation vertrug ich super. Die Foundation gefiel mir vor allem, weil sie alle meine Rötungen abdeckte, ohne dass ich aussah als bräuchte ich abends einen Spachtel, um das ganze Zeug loszuwerden! Über den Sommer fand ich auch eine passende Sonnencreme, die ich einigermaßen vertrug. Damit war ich erstmal zufrieden.

Pflegeprodukte von Steffi

Mittlerweile benutze ich zum Abschminken ein Gel von Artemis, als Gesichtscreme eine Aloe Vera Pflege von Bodyshop*. Mit der Redness Solutions Creme* kam ich klar, aber ich wollte was Günstigeres. Mit 53€ war sie schon sehr teuer. Ich denke aber im Sommer werde ich darauf zurückkommen, da die Aloe Vera Creme mir dann zu reichhaltig sein wird. Die eben erwähnte Foundation benutze ich immer noch. Sie ist nicht zu toppen.

Steffi ohne Makeup
Steffi ohne Makeup
Steffi min Makeup
Steffi mit Makeup

Heute leide ich hauptsächlich unter permanenten Rötungen. Die Flächen an den Wangen haben sich leider etwas erweitert, aber damit kann ich leben. So schlimme Pusteln und Entzündungen wie am Anfang hab ich nicht wieder bekommen. Wenn ich einen Schub habe (letztes Jahr glaube ich ca. fünf Mal) wird die Haut in dem oberen Wangenbereich und auf der Nase sehr heiß, empfindlich und trocken. Ich benutze dann direkt morgens und abends Rosiced und nach 3-5 Tagen ist wieder alles „gut“.

Ich traue mich dann sogar, die trockenen Stellen mit einem sanften Peeling zu entfernen. Ganz vorsichtig natürlich. Das Make-up trage ich übrigens nur mit einem weichen Pinsel auf. Beim Abschminken trage ich das Gel mit den Händen auf. Das macht bei mir viel aus. Es ist sanfter als Alles andere.

Kennst du deine Trigger?

Mit der Zeit stellte ich immer mehr Trigger fest. Chlor, Hitze, Alkohol, Tiefkühlkost, Sahne (geschlagen) und vor allem Zitrusfrüchte gehen gar nicht. Süße Softdrinks sowie Säfte vertrage ich auch nicht. Bier und Liköre kann ich trinken, auch wenn ich bei hohem Konsum am nächsten Tag natürlich nicht so blendend aussehe. Bei Wein – vor allem roten – kann ich direkt nachhause gehen und Eis auf mein Gesicht legen. Der Flush ist dann so heftig, dass ich die Hitze kaum aushalte.

“ Zusammenhang zwischen Darm und Rosacea ist nicht zu leugnen.“

Nach und nach stellte ich zusammen mit meinem Hausarzt fest, dass die Trigger für meine Haut genau die gleichen sind wie die für meinen Darm. Ich hatte immer schon Darmprobleme. Deshalb denken wir, dass der Zusammenhang zwischen Darm und Rosacea ganz klar Bestand hat. Um dieses Thema kümmern wir uns in den nächsten Wochen.

Wie gehst du mental mit der Krankheit um?

Mental war das Ganze bis jetzt eine ganz schöne Achterbahnfahrt. Am Anfang war die Panik, Verzweiflung und Scham. Hatten mich doch alle meine Freundinnen früher um meine tolle Haut beneidet! Mein Selbstbewusstsein ist allgemein nicht das Beste. Wie viele junge Single-Frauen in meinem Alter bin ich etwas unsicher. Allerdings hab ich eine Eigenschaft, die eigentlich negativ ist, mich aber was die mentale Stärke angeht gerettet hat: mein Trotz.

“ Mein Trotz hat mich gerettet.“

Ich bin wahnsinnig trotzig und finde mich mit nichts ab, was mir nicht gefällt. Mein Trotz ist stärker als meine Unsicherheit. Oft hatte mir diese Eigenschaft schon Chancen und die Spontanität verdorben, aber jetzt war sie mein Rettungsanker. Außerdem brachte mich das, als meine Haut besser wurde dazu, die Konfrontation zu suchen. Ich gehe bis jetzt 1-2 Tage die Woche vollkommen ungeschminkt vor die Tür. Ob nur den Müll rausbringen oder mit Freunden essen – ganz egal. Ich zwinge mich, mich das zu trauen. Ich brauche das, damit die Scham und Verzweiflung nicht mehr die Überhand nehmen kann wie am Anfang.

Bei fiesen Sprüchen, feuere ich einfach zurück. Denn Feuer bekämpft man mit Feuer. Ich hab gelernt, dass ich die Blicke mit der Zeit nicht mehr sehe, mich niemand mehr verletzen kann, der mir einen Spruch drückt, warum ich so rot sei. Offenheit ist der Schlüssel zur inneren Ruhe und die innere Ruhe der Weg zu weniger roter Haut ist. Ich bin nicht 100%-ig davor abgeschirmt. Auch ich kriege meine Tage, fühle mich dann hässlich und wie ein Häufchen Elend, aber ich stehe immer wieder auf. Ungeschminkt.

Welche Tipps kannst du anderen Betroffenen geben?

Mitgeben kann ich leider nicht viel, da jede Persönlichkeit anders ist und jeder Emotionen anders verarbeitet. Aber Eines kann ich sagen: Alles ist zu schaffen! Wenn ich könnte, würde ich allen ein bisschen Trotz abgeben.

Wir haben vielleicht ein schlechtes Los gezogen was unsere Haut betrifft, aber mich persönlich macht es stärker. Ganz nach dem abgedroschenen Motto: „Was mich nicht umbringt macht mich stärker“.

Hast du auch Lust uns deine Rosacea-Geschichte zu erzählen? Deine melde dich gerne bei mir. Deine persönnlichen Daten werden vertrauensvoll behandeltund du kannst, wenn du es möchtest anonym bleiben: Ich freue mich auf dich!

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Wie ist deine Meinung zu dem Thema? Ich freue mich über deinen Kommentar.
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Tatjana

Hey, ich bin Tati und bin selbst Rosacea-Betroffene. Meine ersten Symptome hatte ich vermutlich schon mit 16 Jahren. Seit mehreren Jahren bin ich aber so gut wie erscheinungsfrei.

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Dieser Beitrag hat 4 Kommentare

  1. Alex

    Bei mir hilft auch am Ehesten ab und an mal 15 Minuten auf das leichteste Solarium gegen die Hautprobleme. Seit die Äderchen massiv zugenommen haben bis auf die Nase und die unteren Wangen traue ich mich gar nicht mehr aufs Solarium und renne nur noch mit Sonmenschitz 50+ rum. Dafü bin ich jetzt käseweiss im Gesicht, miese Srimmung und Augenringe bis zum Knie. Das kann ja auch nicht die Lösung sein. Ich bin echt frustriert. Heute lasse ich mich auch zum ersten Mal Lasern. Ich bin wirklich kein Sonnenanbeter, aber etwas Sonne brauche ich schon auch gerade in der dunklen Jahreszeit.

    1. Tatjana

      Hallo Alex,
      gebräunte Haut, ist leider nicht unbedingt gesunde Haut. Daher würde ich auch jederzeit Sonnenschutz empfehlen. Einigen hilft aber tatsächlich auch die Sonne. Man muss nur beachten, dass viele Rosacea Salben die Haut lichtempfindlicher machen und die Haut deswegen reagiert. Daher eine Salbe vielleicht eher abends auftragen und sich nicht in der prallen Sonne aufhalten. Braun wird man auch im Schatten ;) Und für die Augenringe gibt es Concealer ;) Ich wünsche dir viel Erfolg für deinen Lasertermin!

  2. Monika

    Es gibt da einige Parallelen zu mir.
    Nachdem es Anfang Juni sehr schlimm wurde und meine Rosacea entzündlich war mit Ausschlag und Schmerzen, habe ich auch die Rosiced verschrieben bekommen – und ein Antibiotikum. Das nehme ich jedoch aufgrund der großen Nebenwirkungen nicht. Die Rosiced hat schon gut geholfen, es wird langsam besser.

    Eine gute Ärztin ist Gold wert! Ich bin erst in der Apotheke aufgeklärt worden, dass die Tabletten ein Antibiotikum mit heftigen Nebenwirkungen ist.

    1. Tatjana

      Sehr schön, dass Rosiced dir hilft und es dir wieder besser geht.

      Schade, immer wieder zu hören, dass man wenig Aufklärung seitens der Ärzte bekommt. Aber zum Glück hast du einen Hinweis von der Apothekerin bekommen. Prinzipiell sind Antibiotika insbesondere bei schwerer Symptomatik legitim. Man sollte aber natürlich schon wissen, was man da zu sich nimmt, um z.B. Nebenwirkungen schnell identifizieren zu können oder seinen Darm zu schützen.
      Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!

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