Gastbeitrag 3: Rhinophym – Psychische Belastung durch Rosacea

Gastbeitrag 3: Rhinophym – Psychische Belastung durch Rosacea

Sonderform von Rosacea. Rhinophym

 

Bei dem nun letzten Gastbeitrag erzählt Karsten (54) aus Vellmar bei Kassel über seine Odyssee von den ersten Symptomen bis zu dem heutigen Stand seiner Erkrankung. Er berichtet über die für Männer so typische Rosacea-Form, dem Rhinophym oder auch Knollennase genannt.

Ich finde gerade dieses Beispiel zeigt, dass die psychische Belastung durch Rosi oft nicht weniger gravierend als die physische Veränderungen ist. Deshalb finde ich es so wichtig, dass wir darüber sprechen und anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Ein kleiner Tipp, eine Empfehlung zur Pflege oder einfach nur ein nettes Zusprechen helfen oft ungemein.

Nun, aber zum Karsten:

Wann kamen die ersten Symptome?

Die ersten Symptome bemerkte ich im Jahr 2000. Zunächst hatte ich ihnen noch keine große Aufmerksamkeit geschenkt. Ich bekam immer häufiger eine rote Nase und es traten vereinzelt Teleangiektasien (sichtbare Erweiterungen kleinster Blutgefäße) auf.

Gibt/Gab es die Rosi in der Familie?

Meines Wissens nicht.

Wie war Dein Weg zur Diagnose?

Es dauerte noch eine lange Zeit, bis ich meinen Hausarzt aufsuchte und er ziemlich sicher beginnende Rosacea feststellte. In 2005 Wurde ich zu einem Hautarzt überwiesen. Dieser bestätigte die Diagnose Rosacea. Bis hierhin hatte ich noch keine größeren Papel oder Pusteln. Teleangiektasien, rote Nase und Wangen waren nun aber meine ständigen Begleiter. Im Laufe der Zeit gesellten sich Papel und Pusteln hinzu und zu allem Überfluss begann meine Nase an zu wachsen (Rhinophym).

Ab hier drehte sich ein fürchterliches Gefühlskarussell. Mein Selbstwertgefühl ging gegen null. Erst jetzt wurde mir klar, dass ich etwas tun muss. Es war schon das Jahr 2012. Ein kleiner Tipp an die anderen Betroffenen: Wartet nicht so lange wie ich, bis Ihr Maßnahmen gegen Eure Rosi ergreift. Je eher Ihr etwas unternehmt, umso besser habt Ihr Rosi im Griff.

Welche Therapien wurden verordnet?

2005 -2012: Mein Hautarzt schlug mir eine Lasertherapie vor und verschrieb mir eine Metronidazol-Creme. Nach drei Lasersitzungen verschwanden die Äderchen. In den nächsten Jahren verschlimmerte sich jedoch das Hautbild und ich bekam die verschiedensten Lokaltherapeutika und Oraycea. Letzteres nehme ich noch heute. Eine richtige Besserung wollte nicht eintreten.

2012: Im Sommer besuchte ich in Begleitung meiner Frau (immer dabei und meine größte Stütze) den “Tag der Haut” in Hannover. Ich habe sehr viel über Rosacea erfahren und hatte das erste Mal Kontakt mit Betroffenen. Eine sehr informative Veranstaltung mit Pflegetipps, Schminken (ich wurde geschminkt und war überrascht, wie man Rosi überdecken kann). So motiviert begann ich, wenn auch spät, konsequent etwas für die Verbesserung meiner Haut zu tun.

Dezember 2013: 1. Termin in UKM (Uniklinik Münster – Haut, auf Empfehlung meines Hausarztes, da mein Hautarzt kaum noch Zeit für Kassen-Rosis hatte). Prof. Dr. Böhm, UKM nahm sich Zeit und wollte wissen, was denn für mich im Moment am “Schlimmsten” wäre. Natürlich das Rhinophym stellte ich fest. Sofort wurde für mich ein Termin für die Abtragung des Rhinophyms vereinbart. An dieser Stelle Danke an Prof. Dr. Böhm, für den kurzfristigen Termin.

Januar 2014: Abtragung des Rhinophyms. Ich war ziemlich glücklich, auch wenn der Heilungsprozess noch eine Weile dauerte. Der Erfolg gab meiner Entscheidung Recht.

Sonderform Rosacea Rhinophym

Abtragen des Rhinophyms – Carsten nach der Abtragung 2014

Rhinophyms – Heilungsprozess nach der Abtragung

Abtragen des Rhinophyms – Heilungsprozess nach der Abtragung 2014 /1

Rhinophyms – Heilungsprozess nach der Abtragung Kruste

Abtragen des Rhinophyms – Heilungsprozess nach der Abtragung / 2

 

August 2014: Kontrolle nach Rhinoabtragung, alles ok. Nachweis von Demodexmilben auf der Haut. Der Arzt verschrieb mir eine Mischsalbe Permethrin/Metronidazol, Aknefug liquid, Dermowas Seife und Oraycea. Noch bevor ich das erste Mal in der Uniklinik war, vermutete ich schon die kleinen Biester, Demodex, und beschaffte mir über Umwege die damals in Deutschland nicht zugelassene ZZ-Creme von Demodexsolutions aus China. Diese habe eine Weile angewendet, aber leider nicht lang genug.

Abgeheilte Nase nach Abtragung -Rhinophym

Rhinophym – Abgeheilte Nase nach Abtragung

Dezember 2014: Zu diesem Zeitpunkte hatte ich nur noch leichte Gesichtsrötung, keine Papeln/Pusteln. Als Therapie sollte ich weiterhin Metrocreme und Oraycea anwenden.

Juli 2015: Verschlechterung des Hautbildes. Dermowas Seife und Aknefug waren nicht hilfreich. Erneut wurden Demodex nachgewiesen.
Ich sollte weiterhin Oraycea und Metrocreme, bei Bedarf Mirvaso-Gel (Besser nicht, wurde auf unserer Rosiseite schon öfter begründet.) verwenden.

Mai 2016: Gesichtsrötung im Wangenbereich, sonst recht dezent, leichte Aknekomponente, deutliche Talgdrüsenhyperplasie. Weiterhin Oraycea, alternativ zu Metrocreme Soolantra. Langfristig wäre alternativ zu Oraycea eine low-dose-Therapie mit Isotretinoin (10mg/Tag) erneut vorstellbar.

Bei all diesen Therapien gab es immer mal wieder bessere oder schlechtere Tage. Am besten bin ich mit Oraycea, Metrocreme und lauwarmen Wasser zurechtgekommen. So richtig “gut” war das Ergebnis nie.

Karsten in Januar 2017

Karsten Januar 2017

Januar 2017: In der zweiten Januarwoche habe ich endlich die Soolantratherapie neben fortführenden Anwendung von Oraycea begonnen. In den ersten 2-3 Wochen verschlechterte sich das Hautbild.  Nach 4-5 Wochen wurde es besser. Es passiert irgendetwas mit der Haut, das mich positiv stimmt. Heute ist es wieder schlimmer geworden. Einfach durchhalten!!!

Wie gestaltet sich die Pflege bei Dir? Welche Produkte benutzt Du?

Ich wasche mein Gesicht nur mit lauwarmen Wasser und trage anschließend Cetaphil 24h intensiv Feuchtigkeitspflege auf. Beruhigt und entspannt meine Haut über viele Stunden. Wenn ich mich länger in der Sonne aufhalte, verwende ich Rosi-verträgliche Sonnenschutzmittel ab Lichtschutzfaktor 30 aufwärts. Mehr tue ich im Moment meiner Haut nicht an.

Kennst Du Deine Trigger?

Im Laufe der Jahre konnte ich Alkohol (hauptsächlich Wein, rot mehr als weiß), emotionalen Stress, Schokolade und wahrscheinlich Zitrusfrüchte als Trigger ausmachen. Zudem habe ich vor einem Jahr mit dem Rauchen aufgehört. Das ist der Rosi aber anscheinend egal .

Wie gehst Du mental mit der Krankheit um?

Das am Anfang erwähnte Gefühlskarussell mit guten und schlechten Momenten dreht sich nach vielen Jahren Rosi immer noch, aber nicht mehr so heftig. Mein inmitten der Rosi-Zeit nicht mehr vorhandenes Selbstwertgefühl habe ich zum großen Teil wiedergefunden. Ich habe mich in den letzten ca. 6 Jahren sehr viel mit Rosi beschäftigt, habe einige Betroffene und Ärzte gesprochen und verschiedenste Therapien ausprobiert. Doch das Wichtigste überhaupt war es, dass meine Frau und Freundin jederzeit an meiner Seite stand und steht, und mich wo es geht unterstützt. Auch wenn Rosi meine Begleiterin bleiben wird, so haben wir uns (Rosi & ich) arrangiert und kommen miteinander aus. Mal mehr, mal weniger gut.

Welche Tipps kannst Du anderen Betroffenen geben?

Wartet nicht so lange wie ich, bis Ihr Maßnahmen gegen Eure Rosi ergreift. Je eher Ihr etwas unternehmt, umso besser habt Ihr Rosi im Griff. Euer Partner wird eine große Stütze sein. Bei langwierigen Therapien durchhalten. Die UKM (Uni-Klinik-Münster) half und hilft mir sehr. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert sich dort vorzustellen. Ich wünsche allen Rosis eine lange, erscheinungsfreie Zeit.

Ich bedanke mich bei Karsten und den beiden Damen, die mein en Blog mit Ihren eigenen Geschichten unterstützt haben. Vielen Dank für Euren Mut! Aufgrund von bisherigem Feedback kann ich definitiv sagen, dass Eure Beiträge sehr positiv von meinen Lesern aufgenommen wurden.

An alle Leser: Solltet Ihr Fragen an die drei Gastautoren oder an mich haben, schreiben Sie diese als Kommentar hier oder auf der Facebookseite des Blogs.

Behandelder Arzt:
Uni-Klinik-Münster
Prof. Dr. med. Markus Böhm
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1
(ehemals Albert-Schweitzer-Straße 33)
48149 Münster

 

 

6 Antworten

  1. Ela sagt:

    Hallo Tati,
    leider habe ich kein Facebook.
    Ich bin aus Kassel (52) und meine Rosazea schreitet stetig voran. Sie ist genetisch, Vater, Opa und Großtante hatten ein Rhinophym. Inzwischen habe ich Wucherungen am Kinn und die Nasenhaut hat sich bereits verändert, die Poren sind vergrößert und rot. Mit Teleangiektasien hat es angefangen, auch an den Wangen und Kinn. Die Haut an der Stirn ist auch schon wulstig. Ich bin völlig verzweifelt, weil ich keinen Hautarzt in Kassel und Umgebung finde, der überhaupt einmal meine Haut genauer in Augenschein nimmt, obwohl ich denke, dass mir jetzt noch geholfen werden könnte. Da ich erblich bedingt einen dreifach erhöhten Testosteronspiegel habe, ich aber keine Hormone einnehmen darf, denke ich, dass das u.a. eine Ursache sein könnte. Trigger vermeide ich schon immer.
    Ich würde mich gern mit Karsten aus Vellmar austauschen. Vielleicht weiß er dennoch einen guten Hautarzt in Kassel und Umgebung oder hat Tipps, wie man das Rhinophym im Raum halten kann.
    Herzlichen Dank für eine Rückmeldung!
    Beste Grüße
    Ela

    • Tatjana sagt:

      Hallo Ela,
      vielen Dank für deine Nachricht. Ich versuche gerne einen Kontakt mit Karsten hezustellen. :)

    • Claudia sagt:

      Hallo, zwar ein älterer Post, aber ich gebe meinen Senf dazu. Bin 57, weiblich, habe seit der Pubertät mit Pickel und allergischer Haut zu kämpfen. Immer abdecken, immer unglücklich, immer blöde Blicke… War eigentlich immer eine hübsche Frau, aber nur, solange ich meine Haut ” versteckt”habe… Mit 30 kam dann noch Neurodermitis dazu, was mit jeder Menge Cortison behandelt wurde… Hatte zur Folge, daß nun auch mein Oberkörper Narben und Schädigungen hat . Mit Mitte 40 kamen vereinzelt rote Äderchen und Punkte dazu… Mit Anfang 50 würde langsam der Wangenbereich rot.. aber nicht immer… Seit 3 Jahren stellte ich fest, daß meine Nase immer großporiger, auch das gesamte Gesicht regelrecht lila wurde.. auch entstanden merkwürdige Pickel, die nicht mehr heilten… Die Haut brannte manchmal regelrecht… Ganz schlimm würde es, durch die Schweißausbrüche in den Wechseljahren. Ich war davon so extrem geplagt ( alle 30 Minuten umziehen, weil sogar die Strümpfe trieften)… Diese Hitzeattacken lösten natürlich weiterhin diese Rötungen und das Brennen aus. Trigger hin oder her…ich KONNTE das nicht abstellen! Erst eine Hormontherapie verhalf mir dazu, diese Hitzestaus zu vermeiden! Allerdings bemerkte ich jetzt plötzlich einen dicken Knubbel auf der linken Seite meiner Nasenspitze … Dieses Gewächs ist mindestens 2 cm breit… Auch bekam ich plötzlich Äderchen an der Nase… Und kleine Knubbel… Mein Hautarzt, bei dem ich erst nach einem Jahr Wartezeit drankam, sah mich nur aus 3 Metern Entfernung an…und verschrieb mir eine Metrocreme… Meinte, das sei meine Neurodermitis… Nach einem weiteren Jahr, indem ich bemerkte, das meine verdickte Nase nun auch schmerzte…und auch an der anderen Seite um ein Vielfaches dicker wurde ( leider total asymmetrisch und auffallend) ging ich zu einer anderen Dermatologin. Diese Frau guckte genauer hin und sagte sofort, daß ist eine Rosacea ( hatte ich selber bereits vermutet) und die Talgdrüsen auf ihrer Nase sind regelrecht explodiert! Heißt: es wuchert das Gewebe und dadurch entstehen diese Beulen… Ich bekam eine . andere Metrocreme, und viele Tipps bezüglich Makeup, Reinigung und Sonnenschutz. Mach vielen Wochen Metrocreme, leider keine Besserung. Dann bekam ich zusätzlich Soolantra. Metro morgens, Soolantra abends! Das half nach einiger Zeit ein wenig , beim abheilen der Pickel… Wirkliche Besserung jedoch Fehlanzeige! Nun bekam ich auch noch Aknenormin Kapseln dazu! ( Vitamin A Säure)… Soll helfen, die riesigen Poren zu verringern und die Knollennase (Rinophym) zu verkleinern. Von einer Abtragung der Knollennase, rät meine Ärztin dringend ab, wegen schlechter Ergebnisse… Mittlerweile nehme ich dieses Aknenormin ( Tretinoinin) seit ca. 4 Monaten. Jeden zweiten Tag 20mg. Die Lippen wurden sehr trocken, sie Augen auch .. das Sehvermögen wird beeinträchtigt, auch Lichtempfindlichkeit stellte sich ein… Das schlimmste aber ist, daß ich davon derart extreme Schmerzen bekomme, daß ich mich manchmal kaum mehr bewegen kann! Bin sowieso Schmerzpatient und muss Opiate nehmen aber gegen diese perversen Schmerzen helfen sogar Opiate kaum! Tag und Nacht! Die Nase ist immer noch genau so dick…ich finde sogar, sie ist noch dicker geworden… Meine bis dato wahnsinnig ölige Haut, ist NICHT mehr ölig ( sehr positiv!). Die Rosacea Pickel heilten zum Teil komplett ab! Leider kommen aber zwischendurch immer wieder Pusteln, die dann wieder monatelang NICHT abheilen! Ich vermeide Trigger! Keine heißen Speisen oder Getränke! Keine Sonne ins Gesicht ( schadet mir leider extrem) hoher Sonnenschutz der nicht fertig sein darf! Stress habe ich eigentlich auch nicht mehr, da ich schon berrentet bin und alleine lebe… Ich mache eigentlich alles, was ich machen kann! Die Rötungen sind wechselweise stärker, bzw. schwächer… Das Schlimmste aber ist für mich, diese unsymetrische knubbelige, löchrige Nase! Ich hoffe täglich, daß diese Aknedormin Kapseln vielleicht doch IRGENDWANN ein wenig helfen! Habe extreme Komplexe dadurch…und habe mich vollkommen zurückgezogen. Ich weiß, daß es wesentlich schlimmer entstellte Rinophym+Nasen gibt, als meine… Aber es reicht schon, wenn ich mich in der Spiegelung meiner Autoscheibe kurz sehe… Ich könnte heulen… Auch die Angst, daß es noch weiter wächst… Mein Leidensdruck ist dermaßen hoch, daß ich am liebsten nicht mehr in den Spiegel sehen mag. Ich bin wahrscheinlich die Einzige, die ganz froh darüber ist, momentan Gesichtsmaske tragen zu müssen… ( Dahinter kann ich mich wenigstens verstecken)… Ich habe bei Instagram Seiten über das Rinophym entdeckt…leider alle englischsprachig… Aber dort kann man erstaunliche ästethische Behandlungen/ Ergebnisse, von Knollennase sehen, die anscheinend mit CO 2 Laser abgetragen wurden! Eigentlich mit gutem Ergebnis. Muss ich jetzt nach Amerika, im vielleicht auch geholfen zu kriegen? Wie gesagt, meine Hautärztin rät dringend davon ab, obwohl sie selber in der Praxis Laserbehandlung aller Art anbieten… Sie sagt, das Ergebnis ist hinterher meistens so miserabel, daß die Betroffenen es bereuen, diese Abtragung gemacht zu haben. So , vielleicht liest das jemand… Mein ganzes Mitgefühl an alle Betroffenen!

      • Tatjana sagt:

        Liebe Claudia,
        herzlichen Dank für deine Geschichte. Es tut mir sehr leid, dass du so leidest. Ich verstehe, dass das veränderte Aussehen deiner Nase dich plagt. Metro und Soolantra helfen da meinem Wissen nach auch eher wenig. Frauen bekommen während der Wechseljahre oft einen Rosaceaschub. Das Gewebe erschlafft mit dem zunehmenden Alter, sodass die Poren sowieso meist größer werden. Auch ein Rhinophym kommt im höheren Alter öfter vor. Scheinbar hast du eine generelle genetische Veranlagung, da du schon seit Jahren diverse Hautprobleme hast. Vitamin A ist eine echte Hammertherapie, die vor allem gegen Pickel sehr gut helfen sollte. Ich denke sie stoppt schon die weitere Veränderung des Gewebes, weil sie gegen Entzündungsprozesse im Körper wirkt, aber es zurückverwandeln wird sie auch nicht können. Da hilft zumindest nach meinem Wissensstand tatsächlich nur eine Abtragung mit einem Laser. Ich habe letztes Jahr das Ergebnis einer Abtragung im Fernsehen gesehen und fand es sah viel besser aus. Und das Resultat von Karsten spricht ebenfalls für sich. Und es gibt Ärzte, die solche Laserbehandlungen auch in Deutschland durchführen. Karsten war in der Uniklinik Münster, vielleicht stellst du dich dort auch mal vor. Wenn sie zu weit entfernt ist, schau mal in die Ärzteliste, vielleicht ist da eine Empfehlung in deiner Nähe dabei. Und bitte versuche stark zu bleiben und dich nicht vor der Umwelt zu verstecken. Kontakt zu anderen, Gespräche, Austauscht wird dir für deine Gesundheit viel mehr bringen, als deine Nase vor allen zu verstecken. Wenn du bei Facebook bist, komme gerne in meine Gruppe. Oder schreibe mir gerne wieder :)
        Liebe Grüße
        Tati

  2. Schorsch sagt:

    Vielen Dank für den offenen Beitrag , auch ich habe es Jahrelang verschlampt , es wurde mal besser und kommt jetzt wieder zurück.
    Eine Verbesserung hatte ich erreicht bei Weglassen von tierischem Fett , vor Allem Schweinefleisch und Einnahme von Purinsenkern ( Allopurinol ) und ich benutze die ” Roche Posay Rosaliac AR Intense Creme” ist zwar teuer aber ich habe nach einer guten Woche deutlich bessere Haut und der Schorf geht langsam weg.
    Mal sehen obs langfristig taugt.

    • Tatjana sagt:

      Sehr gerne :) Interessant, das mit dem Weglassen von Schweinefleisch habe ich noch nie gehört. Man lernt aber nie aus :) Die Creme finde ich auch toll. Es ist wie alles andere kein Wundermittel, das die Rosi heilt. Ich habe bei mir jedoch nach der Anwendung direkt Verbesserunge gesehen. Wenn deine Haut nicht entzündet ist und es darum geht abgestorbene Haut abzunehmen, kann ich dir das Enzympeeling von Claire Fisher sehr empfehlen.

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